רקע: אינטראקציות בין מטפלים ומטופלים במסגרת הרפואית זכו לתשומת לב רבה בתחום שירותי הבריאות. המודעות לחשיבותה של תקשורת טובה יותר עם המטופל גוברת במקביל להשפעת חיפוש מידע רפואי מקוון. פעמים רבות מטופל מעדיף לקבל מידע על-פני ביצוע פעולות שהומלצו על-ידי הרופא. אולם לרוב מטפלים לא מעריכים נכונה העדפות אלה. חולים צפויים להחליט אם לחפש בעצמם טיפול ומתי לעשות זאת, אם לאתר תכניות רפואיות ומטפלים שיענו על צורכיהם, איך לנהל את בריאותם, וכיצד להתמודד עם עצות, לעיתים סותרות, של ספקי שירות רפואי, חברים ובני משפחה. מן הראוי לחקור ולהבין את רצונותיהם והעדפותיהם של המטופלים במפגש הרפואי. אם יתגלה שמטופלים מעדיפים שיתוף מידע ומעורבות גבוהה יותר בתהליך הטיפול שלהם, ניתן יהיה להתמקד יותר בהסברים, בשיתוף ובייעוץ לקידום מצבם הבריאותי.

מטרות המחקר: רפואה מותאמת אישית מתמקדת בשונות האישית תוך שימוש במדדים קליניים ופתולוגיים ובפרופיל הגנטי כדי ליצוראסטרטגיות אבחון וטיפול המותאמות למטופל. הצלחת התהליך תלויה בהקמת מסגרות לוויסותופרשנות של מידע חשוב. מחקר זה יבחן את הקשר בין מידע רפואי שמועבר למטופל ומידע שמתקבל מהמטופל לבין נכונותו למעורבות בטיפול, ושביעות רצונו של המטופל מרופא הטיפול הראשוני. אנו מציעים להשתמש בזמן ההמתנה לאיסוף מידע הכרחי, לצורך התאמת הטיפול ההולם בצורה הטובה ביותר את צרכי המטופל הספציפיים.

שיטות המחקר: המחקר יתבסס על סקר אשר יכלול מטופלים שיגיעו להתייעצות עם הרופא המטפל שלהם.

אנו מתארים תהליך להמשגה והפעלה של מה פירושו להיות "מעורב" והגדרת התהליך שבו ייעשה שימוש, לטובת פיתוח מדדים להערכת מעורבות המטופל ושימוש במאפיינים של אותם מדדים כדי להתאים את הטיפול בצורה האופטימלית וליצור טיפול מותאם אישית על פי אותם מדדים.

אתרי בריאות אינטרנטיים שנבחרו מראש יוצגו ותיבדק השפעתם על מידת ההנעה העצמית למעורבות בטיפול – מעורבות המטופל, ומידת התרומה של ההתאמה האישית של המידע לטיפול הנדרש, באמצעות מודל וטכניקות סטטיסטיות שונות.

חשיבות המחקר: אנו משערים כי תוצאות מחקר זה יוכלו לתרום לשותפות משופרת בין המטפל למטופל, ולהוביל להבנה טובה יותר של הציפיות והצרכים הספציפיים של המטופל בנוגע למידע ולטיפול.

1. מבוא

רפואה ראשונית היא הרפואה הנפוצה ביותר בציבור, ואף על פי כן לא נעשה עד עתה מחקר על השפעת תופעת חיפוש מידע אלקטרוני על הטיפול הראשוני. היעדר מחקר משמעותו חוסר ידע ברמה הבסיסית ביותר בתחום הבריאות לצורך למידה על החולים (Fox & Duggan, 2013).

במהלך שני העשורים האחרונים הפך האינטרנט לכלי נחוץ ביותר בחיי היום־יום שלנו. אחד השימושים הנפוצים באינטרנט הוא חיפוש מידע בריאותי (Fox & Duggan, 2013; Hesse et al., 2005). מחפשי מידע בריאותי מוגדרים כמשתמשי אינטרנט המחפשים בו מידע על נושאים בריאותיים (Fox & Duggan, 2013).

שימוש באינטרנט במטרה לאתר מידע בריאותי יכול להעצים חולים ולהפוך אותם לשותפים פעילים בניהול עצמי של מצבם הבריאותי, יכול לשפר את הבנתם בנוגע למידע הזמין ולמנוע מבוכה פוטנציאלית מעצם חוסר הידיעה (Iverson, Howard, & Penney, 2008).

מחקר אשר נערך על ידי Pew Research Centre, שהתבסס על נתונים מ-2013, הצביע על שישה־עשר נושאים מרכזיים בתחום הבריאות שמצויים באינטרנט, ו־80 אחוז ממשתמשי האינטרנט הבוגרים, או כ־93 מיליון אמריקנים, חיפשו מידע עבור אחד הנושאים האלה לפחות. נתון זה מצביע על כך שחיפוש מידע בנושאים הקשורים בבריאות הוא אחת הפעילויות הפופולריות ביותר באינטרנט, ומדורג במקום השלישי בהיררכיית השימוש ברשת, רק אחרי שימוש בדוא"ל (93 אחוז) וחיפוש מידע לפני רכישת מוצר או שירות (83 אחוז) (Fox & Duggan, 2013). רוב המחקרים מצביעים על כך שחולים רבים משתמשים באינטרנט כדי למצוא מידע פשוט יחסית בנושאים בריאותיים שגרתיים כגון דיאטה ופעילות גופנית, ולא מידע מורכב (Fox & Duggan, 2013).

האינטרנט שופע פורטלים רפואיים ואתרים הקשורים לבריאות המספקים תשובות עדכניות לשאלות רפואיות (J. G. Anderson, Rainey, & Eysenbach, 2003; Eysenbach & Diepgen, 1998; Moeller, White, & Shisler, 2006), ובכל זאת, מחקרים רבים הראו כי חיפוש מידע בריאותי נעשה בעיקר במנועי חיפוש ובמיוחד במנועי חיפוש כלליים (Fox & Duggan, 2013; Graham, Tse, & Keselman, 2006; O'Keeffe, Willinsky, & Maggio, 2011). חשוב לציין שבשל סיבות טכניות ומסחריות, התוצאות שמנועי החיפוש מספקות עלולות להיות מוטות, ועל כן אמינות המידע הרפואי הזמין באינטרנט מוטלת בספק (Akerkar & Bichile, 2004). הרופאים מביעים דאגה מקלות הגישה של חולים למידע שגוי והפרשנות האפשרית על אודותיו (J. G. Anderson et al., 2003; Eysenbach & Diepgen, 1998; Moeller et al., 2006).

גם על הרופאים להיות חשופים למידע בריאותי הקיים באינטרנט ולהנחות את החולים בחיפוש מידע באופן מושכל: להסביר להם אילו הבדלי איכות קיימים בין מקורות המידע, להפנותם למקורות מידע אמינים יותר באינטרנט, ולפתח אוריינות בריאותית (Houston & Allison, 2002). רופאים יכולים לנצל את המפגש עם החולים גם לצורך פיתוח קשר טיפולי שיתבסס על רפואה מותאמת אישית (PC – personalised care), כלומר, קשר שבו יתנהל שיח דו כיווני: הרופא ירכוש מידע על אורח חיי המטופל, והחולה יבהיר מה הדרך שבה הוא מעדיף לקבל את הטיפול. מידע הוא מצרך הכרחי עבור החולה, וכאשר אנשי המקצוע מציעים לשתף את המטופל במידע הם פותחים פתח לשאלות ולתשובות, רוקמים יחסי שותפות הנשענים על חילוף מידע משני הצדדים, ומספקים אפשרות ללמוד ולקבל מידע נכון. הפרסונליזציה תאפשר למטפל לתת ייעוץ הנשען על אורח חיי המטופל (Nath, 2007), ותקנה למטופל ידע לצורך פיתוח יכולת קוגנטיבית לאיתור מידע. המטרה העיקרית של המחקר הנוכחי היא לזהות את היחס של המטופלים במרפאות לטיפול ראשוני שיציעו מידע בריאותי באינטרנט.

1.1 סוגי טיפול

תהליך הטיפול הראשוני ומבנהו תלויים מאוד בטבעה של כל חברה ובמערכת הבריאות שלה (Meads, 2006). מקובל לחלק את סוגי הטיפול לשלושה: טיפול אנכי, טיפול אופקי וטיפול משולב.

בטיפול אנכי, מטופלות מחלות ספציפיות בכל שלב שהן נמצאות בו, וניתן מענה רפואי פשוט ומהיר ללא בדיקה של תלות המחלה במחלות או בתופעות אחרות. סוג זה של טיפול מאפשר מתן מענה רפואי חד פעמי ופתרון בעיה ספציפית לאנשים רבים.

הטיפול האופקי מציג גישה מקיפה יותר, המבקשת לטפל בכל הסוגיות הבסיסיות הגורמות למחלות ולבעיות בריאות, בדגש על שילוב הטיפול בצורכי הפרט ותכנון מערכות טיפול המתמקדות בצרכים הרחבים של הקהילה והאוכלוסייה (Heath, Rubinstein, Stange, & Van Driel, 2009).

ממחקרים עולה ששילוב של הגישה האנכית והגישה האופקית הוא הפתרון היעיל ביותר לצורך טיפול ראשוני (Goldberg, 1993; Sepúlveda et al., 2006). כאשר שתי הגישות מתקיימות זו בצד זו הן מבטיחות את המכונה 'גישה אלכסונית' (Sepúlveda et al., 2006). גישה זו מתקדמת לעבר שיפור הטיפול בחולים ושיפור מערכת הבריאות, אך אינה נותנת מענה לצרכים הבסיסיים של החולה ולפיכך אינה טובה דיה.

מושגי יסוד במחקר:

PE – patient engagementt): PE היא תפיסה שבבסיסה הכרה בתפקיד החשוב של המטופלים בטיפול הרפואי בהם.
PC – personalized care) PC: היא שיטת ריפוי המשתמשת בראיות רפואיות באופן אישי, בהתאם למטופל.
(SDT – self-determination theory): SDT מוגדרת כתיאוריית התפתחות אישית ושינוי התנהגותי הנובעים ממוטיבציה עצמית. לפי תפישה זו, מוטיבציה עצמית ומודעות אישיותית ומצבית Situational Awareness)) מסבירות את ההתנהגות האנושית (Deci & Ryan, 2000; Ryan & Deci, 2000).

PM – personalized medicine): PM היא עמדה אסטרטגית לטיפול בחולים הנשענת על הנתונים הגנטיים של המטופלים. לפי גישה זו, החולים מסווגים לתת־אוכלוסיות בהתאם למאפייניהם האישיים ובהתאם לטיפול הרפואי שהם זקוקים לו.

קיימות עדויות רבות ליתרונות ה-PE. מחקרים מצאו קשר בין PE להצלחת הטיפול; נמצא שככל שהמטופל מעורב יותר, כך גדל הסיכוי להצלחת הטיפול (Nutting et al., 2011; Snyderman & Langheier, 2006; Snyderman & Dinan, 2010).

ככלל, מטרת המטפל בטיפול הראשוני היא לשנות את הפרדיגמה הקלינית, ובכך למקד את בעיית המטופל: יש לבחון מה חשוב לו בתהליך הריפוי; להציע מעורבות שלא תהיה מעמסה בלתי רצויה אלא תשתלב היטב בחייו ותתאים לתפיסותיו; לבצע התאמה אישית לנסיבות וליכולות המטופל, ובמילים אחרות – למצוא דרך מותאמת אישית לכל מטופל.

האתגר הוא לקבוע אילו מטופלים יהיו מעוניינים להיות פעילים בתהליך האבחון והטיפול, ואילו מהם יבחרו בתפקיד פסיבי יותר (Laurance et al., 2014). מגבלת הזמן בפגישת מטפל–מטופל מקשה על קביעת העדפות החולים ועל מתן מידע מלא ולא מוטה (Elwyn, Edwards, Gwyn, & Grol, 1999). כדי לאפשר אספקת מידע בצורה מיטבית נדרשת הכשרה במיומנויות תקשורת (Towle & Godolphin, 1999).

מטרת המחקר הנוכחי היא לחשוף תפקידים חדשים וחשובים של מעורבות המטופל בטיפול, תוך הדגשת חשיבות מקומו של המטופל במפגש הרפואי, כדי שבעתיד תיעשה התאמת טיפול ייחודי לכל מטופל. בחרתי לחקור את הטיפול הראשוני, כיוון שרפואה ראשונית היא נקודה מרכזית באבחון ומניעת מחלות (Ziv, Boulet, & Slap, 1999). אשתמש בתאוריית SDT ובתאוריית PE כחלק מהמסגרת הדיאלקטית של יחסי מטפל–מטופל, כדי להסביר כיצד תנאי המרפאה מסייעים למפגש הרפואי, ומקשים עליו לחלופין.

לצורך הבנת התפקידים החדשים, אבחן את ההיבט של ה־Personalized Care, ההיבט התועלתי, ואיך הוא מביא לידי ביטוי את המידע הרפואי שהמטופל נחשף אליו ואת מידת השפעתו על תהליך מעורבות המטפל–מטופל במפגש הרפואי. אסקור מחקרים שנערכו לאחרונה, הכוללים מידע על תהליך תכנון Personalized Care הנדרש כדי לעזור למטופל לזהות את המטרות הבריאותיות שלו ולהשיגן. איעזר במדדי מעורבות חולים.

התנהגות, תגובות רגשיות, תגובות קוגניטיביות והתחברות לתהליך הן פעולות שמלמדות אותנו לא רק לאילו היבטים יש להתייחס כשבודקים את התפקידים החדשים, הן גם עונות על צרכים רגשיים ופסיכולוגיים אישיים של היחידים ותורמות להתרחקות מטיפולים גנריים ומכללים.

2. סקירת ספרות

2.1 רפואה ראשונית

מבחינה היסטורית, בקשר בין המטפל למטופל, המטפל היה תמיד בעל הסמכות; רופאים נחשבו מומחים בתחום הידע הרפואי, וחולים קיבלו בהכנעה את תפקידם כמקבלי מידע מהרופאים (Rosenberg, 1987), מתוך חוסר ידע, ואי קבלת החלטה רפואיות עקב כך.

יחסי מטפל–מטופל מסורתיים יכולים להיות מאופיינים במודל של שומר הסף, שבו מי שמספק את המידע הבריאותי הוא המטפל, הרופא, האחות, שבידיהם הידע הרפואי והם מקבלי ההחלטות העיקריים בדבר הטיפול.

כיום גוברת ההכרה בתפקידו המרכזי של הרופא הראשוני כקובע מדיניות הטיפול, שכן לרופאים הראשוניים תפקיד רב חשיבות במניעת מחלות באמצעות זיהוי מוקדם של גורמים אטיולוגיים פוטנציאליים וניהול גורמי סיכון. בכירים במערכת הבריאות סבורים שתפקידו של הרופא הראשוני הוא לרכז את הטיפול הכוללני ולתאם בין השירותים הרפואיים. עם זאת, הדבר אינו אפשרי ללא הכשרה מתאימה (Engel, Freund, Stein, & Fletcher, 1989).

שינוי התפיסה מעורר עריכת שינויים ברפואה הראשונית: רופאים מתבקשים לשמר את מחויבותם לקדושת היחסים בין המטופל למטפל ומשנים, בהתאם, את סגנון הטיפול ורוכשים ידע ומיומנויות חדשים.

הבנת נוהלי הטיפול הראשוני חיונית לקביעת אופן ביצוע השינויים בתחום שירותי המניעה או שירותי בריאות אחרים. חלק מהאסטרטגיה לשינוי היא באמצעות פיתוח הנחיות קליניות וכלי עבודה ממוקדים, כגון שאלוני מטופלים האוספים עדויות אפידמיולוגיות ופאנלים ורשימות תיוג לקביעת פעולות בקרה (Grol, Thomas, & Roberts, 1995) . ארגוני טיפול וסוכנויות ממשלתיות השקיעו משאבים רבים בשנים האחרונות בניסיון להשפיע על רופאים להשתמש בקווים מנחים קליניים, שמטרתם למקסם את אפשריות הטיפול העומדות בפני המטופל, אך ההשפעה הייתה מוגבלת למרבה הצער, ולעיתים קרובות כלים אלה לא מיושמים כמתוכנן (Lomas, 1991; Nutting, 1997).

השאלות העיקריות הן, כיצד האינטרנט יכול להיות גורם להעצמת הטיפול העצמי והמעורבות בטיפול, והאם מבני כוח מסורתיים יכולים להתאים את עצמם לאסטרטגיה שמגבירה את כוחו של המטופל.

מטופלים בעלי ידע במחשבים מבקשים לקבל שליטה רבה יותר על בריאותם באמצעות חיפוש באינטרנט של מידע הקשור למחלות ולטיפול (Dickerson & Brennan, 2002). למרות החששות בנוגע לתקפות המידע הבריאותי ברשת (Eysenbach, Powell, Kuss, & Sa, 2002), יותר ויותר אנשים משתמשים באינטרנט לצורכי אחזור מידע ותקשורת אישית כדי לסייע בהבנת מחלות ובניהולן.

כוחם של המטופלים, כגורם מרכזי במערכת היחסים המיוחדת בין המטפל למטופל ולמוסדות הבריאות, הולך גדל. אחת הסיבות לכך היא העובדה שהמטופלים מודעים יותר לתהליך הריפוי ולאפשרויות הניצבות בפניהם בעזרת מידע שרכשו באינטרנט. מנהלי מדיניות הבריאות הבחינו בכוחם המתעצם של המטופלים וניסו לקרבם, לתת משקל לדעתם ולאפשר להם התערבות רבה יותר במערכות הטיפול הרפואי העכשוויות. זאת משום שמעורבותם קריטית לשיפור איכות הטיפול בפרט ובמערכת הבריאות בכלל (Pagliari, Detmer, & Singleton, 2007).

המידע הניתן באינטרנט מסייע למטופלים לנהל טוב יותר את המחלה ולקבל החלטות מושכלות, ובסופו של דבר, משנה את הדינמיקה של יחסי מטופל–מטפל. מצב זה, של זמינות מידע רפואי רחב למטופלים, עשוי ליצור חוסר נוחות אצל רופאים הטוענים כי הם מחזיקים בסמכות לקבוע את נכונות המידע. כתוצאה מכך, חלק מהרופאים מסרבים להפנות את החולים למידע באינטרנט, ובשל כך חולים עשויים לסרב להשתמש בו. כדי להבין את התצורה הייחודית של פרקטיקות אישיות יש צורך בחשיבה אחרת; ידע וטכנולוגיה כשלעצמם אינם מספיקים ליצירת שינוי מעשי. הבנה חדשה יכולה להוביל אותנו לשינוי המעוגן בתצורה הייחודית הזו של חילופי מידע רפואי מקוון.

מתוך התוצאות הקליניות והארגוניות המקדמות את תוצאות הטיפול עולה, שמעורבות החולים היא גורם מרכזי בשיפור מתן שירותי הבריאות ואיכותם. הספרות האקדמית הנוגעת למעורבות המטופל בתהליך הטיפול היא רחבה ורבת פנים, ומתבססת על התפתחויות תאורטיות בשלל תחומים, כגון פסיכולוגיה, רפואה, חינוך, לימודי תקשורת וסיעוד. אף על פי כן, חסר עדיין בסיס תאורטי הנסמך על מבנה הכלים הארגוניים, למשל, משך זמני המפגש, גישה למאגרי מידע בתשלום, הזרמת מידע יזום על טיפולים ותרופות (Barello et al., 2012).

2.2 מעורבות חולים (PE – patient engagement)

מעורבות החולים, PE, פירושה מעורבות החולים בתכנון ובפיתוח תכנית טיפול רפואי עבורם (N. Armstrong, Herbert, Aveling, Dixon‐Woods, & Martin, 2013; Bate & Robert, 2006; Wellborn, 1992). היא נוגעת בכלל מאפייני הבריאות והסיכונים הבריאותיים של הפרט, כולל: נתונים קליניים, היסטוריה משפחתית, גורמים התנהגותיים וגנומיקה (Snyderman & Dinan, 2010).

בבסיס ה־PE עומדת ההכרה בתפקיד החשוב של המטופלים בהכוונת הטיפול הרפואי במשותף עם הצוות הרפואי. ראיות מצביעות על כך שמעורבות החולים (PE), שנעשתה בהתאמה למידת הרצון של החולה להשתתף בניהול מחלתו, סיפקה למטופל כלים והעצימה אותו, הגבירה את שיתוף הפעולה שלו ושיפרה את תוצאות הטיפול (Hibbard & Greene, 2013).

עדויות רבות מצביעות על היתרונות הקיימים בהשתתפות מוגברת של חולים בקבלת החלטות בתחום הבריאות (Nutting et al., 2011; Snyderman & Langheier, 2006; Snyderman & Dinan, 2010). ניתן לציין מספר יתרונות של PE: קריאה ולמידה עצמית המאפשרות עמדה ביקורתית, בניגוד לקבלת המידע מהרופא כנתון שלא ניתן לערער עליו; הבנת מידע בריאותי (אוריינות – health literacy); שיתוף פעולה עם רופאים כדי לבחור טיפולים מתאימים; ירידה בהיקף הסכסוכים הבין־אישיים והגברת הדבקות בטיפול (Greenfield, Kaplan, Ware Jr, Yano, & Frank, 1988; Hack, Degner, & Dyck, 1994; Kaplan, Gandek, Greenfield, Rogers, & Ware, 1995). לפי גרומן ועמיתים (Gruman et al., 2010), המטופלים נהנים מהיותם מעורבים בתהליך, ובפרט בהכנת תכנית הטיפולים ומעצם ההשתתפות הקונסטרוקטיבית בטיפול בהם.

מחקרים מצביעים על כך שהיבטים רבים משפיעים על מעורבות המטופל בטיפול הרפואי: הציפיות בנוגע להצלחת הטיפול (Ryan, Plant, & O'Malley, 1995); הברית שנוצרת בין המטפל למטופל (Horvath & Luborsky, 1993); הנכונות לקבל טיפול ולהשתתף בתכנונו (Fiorentine, 2001); ושביעות הרצון של המטופל מהטיפול (Rosenheck, Wilson, & Meterko, 1997).

ארגוני הבריאות מבקשים לשפר את תפקודם ולהפחית את עלויות הטיפול הרפואי, והיעדר תמיכה בחולה ובפעילותו הועלה כמכשול פוטנציאלי להשגת מטרות אלה (Singer & Shortell, 2011). לפיכך, חשוב ביותר שהרופאים וקובעי המדיניות יבינו לעומק את חשיבות ה־PE להחלמת המטופל.

ואכן, תשומת הלב שמעורבות החולים (PE) מקבלת מצד הרופאים, החוקרים וקובעי המדיניות כאחד הולכת וגוברת (Kocher, Emanuel, & DeParle, 2010), וקובעי המדיניות מעודדים PE נמרצת במטרה לשפר את איכות הטיפול הרפואי ואת יעילותו (Johnson, 2011). PE בתחום הבריאות נחשבת כפתרון פורץ דרך, ומעורבות המטופלים בטיפוליהם נתפסת כצעד ראשון במדע חדש של כלכלה התנהגותית וכדרך שתחולל שינוי התנהגותי בתחום הבריאות (Kish, 2012).

הברית הטיפולית, או הקשר מטפל–מטופל, נחשבים זה זמן רב לגורם פסיכותרפי "לא ספציפי", הקשור לתוצאות הטיפול ולא משותף לכל סוגי הטיפולים. למרות שגורמים לא ספציפיים אלו אינם תלויים במודל הטיפול ובמשך הטיפול, הם נקשרו באופן עקבי לשיפורים בתפקוד המטופל (Horvath & Luborsky, 1993). המטפלים והמטופלים עוברים תהליך במסלול המחויבות המקשר בין משתני אדם לתוצאות הישגיות, תהליך שמצביע על כך שהמטופלים מפיקים תועלת מהמעורבות שלהם, בשיפור רמת האמון וביחסי מטפל-מטופל (Tang & Newcomb, 1198). עם זאת, חשוב לציין כי נמצא שהערכת המטופל קשורה לתוצאת הטיפול יותר מאשר למטפל עצמו (Horvath & Symonds, 1991; Horvath & Luborsky, 1993).

למרות ההגדרה המתוארת ל-PE, לא נעשה ניתוח אקדמי של מעורבות המטופל, ולא נבדקו תהליכים ספציפיים באינטראקציה בין המטופל למטופל שמגבירים את המוטיבציה של החולה, את סמכותו ואת יכולתו להשתתף בטיפול שמטרתו בריאות ארוכת טווח (Caldwell, Gray, & Wolever, 2013; Simmons & Wolever, 2013; Smith et al., 2013).

2.3 רפואה מותאמת אישית (PC – personalized care)

קיימות כיום שתי גישות ברפואה הכללית ליישום טיפול רפואי מיטבי: גישתevidence-based guidelines הנשענת על הנחיות כלליות בהתאם לראיות הרפואיות, ורפואה מותאמת אישית (PC – personalized care), המשתמשת בראיות רפואיות באופן אישי, בהתאם למטופל. לשתי הגישות תכונות חשובות, אך הן מציגות סדרי עדיפויות סותרים, ויש לבחון אותן לפני שניתן יהיה להשתמש בהן בצורה הטובה ביותר (Goldberger & Buxton, 2013).

עמדת ה-evidence-based guidelines מתבססת על נתונים וניסויים קליניים מבוקרים אקראיים, המיועדים לייצג אוכלוסייה רחבה. מטרתם להשיג מספר נדרש של נקודות קצה ולהראות הבדל סטטיסטי וקליני בעל משקל בתוצאה (VanderWeele & Knol, 2011).

לעומת זאת, ה-PC משתמשת בראיות רפואיות אישיות. כיום גוברת המודעות לצורך בשינוי המודל הרפואי מגישה ריאקטיבית, ממוקדת מחלה ל־PC. רעיון הרפואה המותאמת אישית אומץ בשנים האחרונות ברמת המדיניות, הרשות המבצעת ופעילות החקיקה כתשובה מעשית למשבר הבריאות העולמי (Dinan, Simmons, & Snyderman, 2010; Kennedy et al., 2007; Kocher et al., 2010; Snyderman & Dinan, 2010).

למרות ההתפתחות ההולכת וגדלה של טכנולוגיות המאפשרות PC, המודלים למתן שירותי בריאות נותרו ללא שינוי (Feero, Guttmacher, & Collins, 2008). כדי להשתמש בשירותי בריאות מותאמים אישית באמצעות כלים הקיימים כיום, וכדי להקל על פיתוח והטמעה של טכנולוגיות חדשות, חייבת להיות הסכמה רחבה על מהות ה-PC והבנה כיצד אימוץ גישה זו עשוי לספק טיפול יעיל יותר וממוקד בחולה.

2.3.1 PC בטיפול ראשוני

במדינות רבות טיפול ראשוני הוא אבן פינה במערכת הבריאות (Starfield, Shi, & Macinko, 2005). רופא המשפחה עשוי להיות בעל התפקיד המאתגר ביותר עקב עמידתו בחזית המערכת הרפואית: באפשרותו למנוע מחלות, לזהות סימנים מוקדמים של מחלה, ולסייע בהנחיית הטיפול, בפרט בתנאי שאין נטייה גנטית ידועה לתופעה הרפואית (Jameson & Longo, 2015).

2.4 תיאוריית הכוונה עצמית (SDT – self-determination theory)

שלא כמו תיאוריות מוטיבציה אחרות המסבירות כיצד הציפיות, האמונות והמטרות תורמות למעורבות, ה-SDT מסוגלת לזהות את המניעים הפנימיים והמשאבים שיש לכל אדם, ולהציע למטפלים כיצד לטפח מעורבות, ולהשתמש במשאבים הנדרשים לקידום מעורבות גבוהה במהלך המפגש (Reeve & Halusic, 2009). לאחרונה, ה־SDT מוחל יותר ויותר על מחקר קליני בטיפול ראשוני.

SDT היא תורת הכוונה והגדרה עצמית העוסקת באינטראקציה בין ספקי הבריאות למטופלים, מתוך התבוננות מעמיקה בפרספקטיבות של שני הצדדים בנושאים של בחירה, מידע, עידוד חניכה עצמית, מתן רציונל להמלצות ופעולות וקבלת החלטות על ידי המטופלים (Williams, Frankel, Campbell, & Deci, 2000).

ה-SDT מסייעת להבין את המוטיבציה של החולה ולשפרה, ומבהירה את הקשר בין המוטיבציה ובין רמת המעורבות של המטופל בניהול מחלתו. חוקרי מוטיבציה וחוקרי מעורבות הניחו כי מוטיבציה היא גורם מקדים המבשר על המעורבות – היא בבחינת כוונה, והמעורבות בבחינת פעולה (Russell, Ainley, & Frydenberg, 2005).

ה-SDT מספקת מסגרת שימושית לחקר יכולתם של המטופלים, המוטיבציה שלהם לטיפול עצמי והמידה שבה מערכת הבריאות תומכת בתהליך הזה. מחקרים אישרו את התועלת ואת היעילות של מודל ה־SDT בהתערבויות התנהגותיות לשינוי התלות של המטופלים ברופאים ולהשגת תוצאות בריאותיות טובות יותר. (Ryan, Patrick, Deci, & Williams, 2008). SDT מספקת מודל מושגי שימושי להבנה טובה יותר של גורמים להחלטות קליניות.

על פי ה-SDT, יכולת מלווה באוטונומיה מבטיחה דבקות. במובן זה, ה-SDT עולה בקנה אחד עם העקרונות הפילוסופיים של הטיפול המתמקד בחולה, במיוחד בשיטות ההתנהגות של שינוי המוטיבציה (Rollnick, Miller, Butler, & Aloia, 2008). כאשר הצרכים הבסיסיים מקבלים מענה, האדם נוטה להפנים את הצורך לאמץ התנהגויות בריאותיות. לכן סביבת טיפול המקנה ביטחון, אוטונומיה ותמיכה עשויה להגביר היענות ותוצאות בריאותיות.

ה-SDT מבוססת על ההנחה הראשונית שהאדם זקוק למערכת המתבססת על תשומות פסיכו-סוציאליות חיוניות (Vansteenkiste & Sheldon, 2006). קיימים שלושה מרכיבים חיוניים להשגת מוטיבציה לפעולה אוטונומית: הידיעה ששינוי התנהגות נעשה מרצון ולא בלחץ או בכפייה; הרגשה של מסוגלות ויעילות בהשגת התוצאות הרצויות; קשר או תחושה של קשר עם הסביבה (Deci & Ryan, 2000).

2.5 תרופה מותאמת אישית personalized medicine) PM –)

תרופה מותאמת אישית, PM, היא עמדה אסטרטגית לטיפול בחולה, ולפיה החולים מסווגים לתת־אוכלוסיות בהתאם למאפייניהם האישיים ובהתאם לטיפול הרפואי שהם זקוקים לו. המונח PM מזוהה בדרך כלל עם גנטיקה, ועניינו שימוש במידע הגנטי והסביבתי האישי של המטופל (Salari, 2009). חוקרים רבים הציגו את ה-PM כבעלת פוטנציאל לבניית פרופילים אישיים קליניים וגנטיים בעזרת אלגוריתמים ייעודיים, שיאפשרו טיפול אופטימלי בפרט, יחזו סיכונים אינדיווידואליים למחלות ולהיענות לתרופות, ויספקו המלצות לשינוי אורח החיים (Ginsburg & McCarthy, 2001; Hamburg & Collins, 2010; Whirl‐Carrillo et al., 2012).

עם התפתחות ה-PM, גדלו הציפיות ליצירת כלים וטיפולים למניעת מחלות כרוניות ולניהולן. אך מרבית העשייה התמקדה בשילוב הכלים המותאמים אישית – גנומיים ולא גנומיים – בטיפול הקליני (Simmons, Dinan, Robinson, & Snyderman, 2012). מטרת ההתערבות המניעתית היא הפחתת החשיפה לגורמי סיכון, וכך ביכולתה לחסוך הוצאות ותופעות לוואי (Swenson, 2015).

שימוש ב־PM לשיפור המניעה ולריפוי המחלה אפשרי, אם מתקיים ניבוי הסיכון למחלות בקרב אנשים בריאים באוכלוסייה הכללית, ובעקבותיו נעשית התאמת טיפול אישי למניעת מחלות אפשריות (Katsios & Roukos, 2010). לפיכך, תהליך ה-PM מתחיל בזיהוי אנשים בסיכון גבוה העלולים לפתח מחלות נפוצות, כגון הפרעות לב וכלי דם, סוכרת וסרטן, ורק לאחר מכן, נבחרת ההתערבות המונעת המתאימה ביותר להגנה מפני מחלות אלו למטופל הספציפי.

למרות התייחסות גוברת והולכת במחקר ל־PM היא עדיין מתמקדת בהשפעת הסביבה על המבנה הגנטי של הפרט ופחות במאפיינים האישיים המשפיעים על תוצאות הטיפול, ועשויים להיות רלוונטיים לקבלת החלטות קליניות.

בלב ה-PM עומדת תכנית טיפול אישית – plan PC – שמטרתה לקדם מעורבות מקסימלית של מטופלים ומטפלים בתהליך הטיפול, וכך ליצור שביעות רצון בקרב המטופלים (Snyderman & Yoediono, 2008).

טיפול פרטני דורש מנגנונים להתאמה אישית, שבעזרתם יהיה אפשר לעמוד על מצבם הרגשי והנפשי של המטופלים. לכל מטופל מחלות ספציפיות, תסמונות, צרכים חברתיים, סימנים ותסמינים אחרים, ועל תכנית ההתערבות להשתמש בידע הזה לצורך בניית תכנית מיטבית.

ה-PM מיישמת באופן רחב את מושגי מודל P4 medicine, שהם:

personalized
predictive
preventive
participatory

(Auffray, Chen, & Hood, 2009; Burnette, Simmons, & Snyderman, 2012; Hood, Heath, Phelps, & Lin, 2004; Snyderman & Williams, 2003; Snyderman & Langheier, 2006; Weston & Hood, 2004).

ה-PM כוללת פיתוח תכנית טיפול אישי PC plan. זאת תכנית טיפול מותאמת אישית שפותחה בשיתוף המטפל והמטופל, ומבוססת על מידע בנוגע למצב הבריאותי המקיף של המטופל, מספקת הערכת סיכונים, מסמנת מטרות משותפות למטפל ולמטופל, ומספקת אמצעים למעקב אחר הטיפול (Dinan et al., 2010). התכנית משמשת ככלי ארגוני לתיאום ולניהול תקופת טיפול מוגדרת, לניהול אירועי מחלה או לניהול מחלות כרוניות. היא מארגנת זרימת עבודה קלינית, ניטור ואיסוף נתונים, ובכך מספקת הזדמנויות לבדיקה והטמעת טכנולוגיות חדשות (Katsios & Roukos, 2010; Snyderman & Yoediono, 2008). התכנית מאפשרת הפניית משאבים מניעתיים וסוכנים טיפוליים לאוכלוסייה המטופלים הנכונה, כשהם עדיין במצב בריאותי טוב.

מעורבות החולה היא פן קריטי ביישום ה-PM בכלל, ובהכנת PC plan בפרט. כך למשל, במודל הטיפול הכרוני, המשמש בסיס למודלים אחרים העוסקים בטיפול במחלות (Bodenheimer, Wagner, & Grumbach, 2002) ובמניעת התנהגויות של סיכון בריאותי (Hung et al., 2007), מטופל מושכל ומעורב הוא מרכיב חיוני.

PC plan מספקת רשומת בריאות אלקטרונית מותאמת אישית, ויכולה לעבור ממוקד טיפול אחד לאחר, וכך מאפשרת למגוון הגורמים המטפלים נגישות למידע הרפואי (Yoediono & Snyderman, 2008). ניידות המידע היא בעלת חשיבות רבה, בפרט כאשר מטופלים עוברים בין מערכות טיפול שונות עקב שינויים בביטוח, במקום התעסוקה או המגורים.

בעוד מחקרים תיאוריים ומחקרים איכותיים רבים מעידים על הרצון לפונקציונליות מותאמת אישית ברשומת בריאות אלקטרונית, מעטים המחקרים שבדקו את סוג ההתאמה האישית הנדרשת כדי להוביל למעורבות גדולה יותר של המטופל. גרנט ועמיתים (Grant et al., 2008) סיפקו במחקרם מערכת אלקטרונית תומכת החלטות (DSS), שאפשרה לחולה לחבר תכנית טיפול בסוכרת ולשגר אותה לרופא לפני פגישתם. התערבות זו של המטופל הובילה לעלייה בשימוש של חולים בפורטל בטרם ביקורם אצל הרופא ולעלייה בשיעור ההתאמה של תרופות הקשורות לסוכרת. כמו כן, בבדיקת השפעת ה־ DSSבתחום המניעה, נמצא כי אחד מכל ארבעה משתמשים במערכת היה מעודכן בכל שירותי המניעה – שיעור כפול כמעט מזה של מי שלא השתמשו בה כלל (Sequist, Zaslavsky, Colditz, & Ayanian, 2011). חוות דעתם של החולים על האפשרויות העומדות בפניהם מוערכת ונחוצה. חייבת להיות שותפות בין הרופא למטופל, עם זאת הדבר דורש זמן ומיומנויות מסוימות (Say & Thomson, 2003).

2.6 SE – situational engagement (Interest)

מעורבות תלוית מצב, SE, מוגדרת כהשפעת הסביבה או גירוי שהסביבה מעוררת בנקודת זמן מסוימת, הלוכדים את תשומת הלב של הפרט ומעוררים בו עניין (Hidi & McLaren, 1990).

אחד הנושאים שיעלו במחקר ייגע בקשר בין משתנים סובייקטיביים שונים של המטופלים, כגון יכולות קוגניטיביות, אמונות, מוטיבציה והישגים. משתני המפתח המתווכים בין העצמי לתוצאות הם איכות המעורבות הרגשית, הקוגניטיבית וההתנהגותית של הפרט במשימה מסוימת (Connell & Wellborn, 1991). אנשים לא יצליחו במשימה אלא אם כן ישמרו במהלכה על רוגע מלווה בנמרצות, תוך התמקדות במציאת פתרון והשלמת המשימה.

עניין אישי הוא עניין בתחום תוכן מסוים אשר מתפתח לאט לאורך זמן ונוטה להיות בעל השפעות ארוכות טווח על ידע האדם ועל ערכיו (Renninger, Hidi, Krapp, & Renninger, 2014). כיוון שהעניין האישי בתחום זה או אחר מוגדר מראש, הוא עשוי להתגלות לפני החשיפה לתוכן ספציפי באותו תחום. עניין בתוכן מסוים יכול להשפיע על ההחלטה שלנו אם להעמיק בתחום תוכן מסוים זה או אחר (Kwak, 1999).

באמצעות מעורבות, ייווצר קשר בין המטופל, הבית, המרפאה והקהילה, ויתעוררו במטופל עניין ומוטיבציה בתחומי עניין שונים החשובים עבורו.

כאשר למטופלים יש תחושת אחריות והם מחויבים לתחום מסוים, חשובה להם רמת הביצועים (Britt, 1999; Britt, 2003). מכאן עולה שיש קשר בין תחושת אחריות לביצוע (Schlenker, Britt, Pennington, Murphy, & Doherty, 1994). כשאדם עוסק בתחום מסוים, הביצוע יישען על יכולותיו ועל אמונותיו. לצורך השגת תוצאות טובות יותר על הפרט להקדיש משאבים, קשב ומאמצים רבים יותר (May, Gilson, & Harter, 2004). עם זאת, יש עדויות המצביעות על כך שחולים זקוקים לתמיכה כדי להביא לידי ביטוי את רצונותיהם וכדי לקדם את האינטרסים שלהם.

המעבר של טיפול רפואי מתחום האחריות הבלעדי של המוסדות הרפואיים והמטפלים למנגנון של שיתוף ומעורבות המטופל בתהליך הטיפול, מחייב התייחסות לתקשורת בין המטפל למטופל.

לצורך שיפור התקשורת מטפל–מטופל נכתבו שאלונים אחדים, אם כי יש לציין שהם אינם מתאימים ליישום בקנה מידה גדול בטיפול היום־יומי בשל אורכם, מורכבותם והעלויות הנובעות מהשימוש בהם (Fung & Hays, 2008; Higginson & Carr, 2001). יתר על כן, התוצאות אינן תקפות להערכה של החולה הבודד (Donaldson, 2008).

המחקר העתידי ינסה להתחקות אחר סוגיה זו ויפעל להגברת ההבנה באמצעות יישום כלים שמטרתם עידוד מעורבות המטופל ושיפור התקשורת (Gruman, Dorothy Jeffress, Edgman-Levitan, Simmons, & Kormos, 2010; Martin et al., 2011; McGinnis, Saunders, & Olsen, 2011). לפיכך, במסגרת המחקר אצור שאלונים פשוטים, מהירים, וידידותיים למשתמש, שיכולים להיות ישימים באופן יום־יומי ללא הכשרה של חולים, רופאים וחוקרים.

אשתמש בשלוש אסטרטגיות שנועדו להקל על התקשורת ועל הגדרת המטרה המשותפת למטפלים ולמטופלים. מטרת האסטרטגיות לשקף את רגשות המטופל, את צרכיו ואת רצונותיו, והן מבוססות על שאלונים המציגים את מצב בריאותו של המטופל ומה נדרש כדי לשפר אותו. שלוש האסטרטגיות הן:

(R. Rosser & Benson, 1978)
ובקיצור, Ask Me 3
המידע שהמטופל מעוניין לקבל informed choice and needs

מענה לשאלונים יתאפשר יתאפשר על פי סטנדרטים אחידים המקובלים במחקר.

2.7 תהליך חיפוש מידע כמודל מוערבות בעל ממדים קוגניטיביים, רגשיים והתנהגותיים של בניית ידע

PE כוללת שלושה מרכיבים התנהגותיים נבדלים הקשורים זה בזה: תחילה יש ליזום, לאחר מכן לשקול השתתפות בתהליך הטיפול, ולבסוף להשתתף באופן פעיל ומשמעותי, הן באינטראקציות עם המטפלים והן באמצעות מעקב אחר המלצות הטיפול (Nock & Ferriter, 2005; Staudt, 2007).

כאשר מבקשים לדון ב־PE, ניתן לזהות שלושה מרכיבים נפוצים המאפיינים את ה-PE: השפעה (A – affect), התנהגות (B – behavior), וקוגניציה (C – cognition) . כאשר נוצרת התעניינות, ממדים אלו מתאחדים. מרכיבים אלו יכולים לחזות תוצאות בריאותיות רלוונטיות (Revelle, 2008), שיתרמו להבנת הבדלים בין פרטים בהתנהגות הישגית (Snow, 2014).

שלושת מרכיבי המעורבות משפיעים זה על זה באופן הדדי, ואין מרכיב אחד שקודם לאחר (King, Currie, & Petersen, 2014); שלושתם יחד משקפים את האישיות ואת החוויה האנושית (Revelle, 2008). בעניין המודל המשלב את המרכיבים הציע סנאו (Snow, 2014) את הרעיון שיכולות קוגניטיביות ותהליכים קונבנציונאליים תורמים לתפקוד יעיל באמצעות שני מסלולים ייחודיים: 1. מסלול הפעלה 2. מסלול התחייבות. במונחים מעשיים, כדי לפתח אמון המבוסס על השפעה נדרשת רמה מסוימת של קוגניציה.

מסלול ההפעלה מתאר תהליך שבאמצעותו אנשים מופעלים, מאחזרים ומרכיבים את המשאבים הקוגניטיביים הרלוונטיים למצבם בניסיון להצליח במשימה מסוימת.

מסלול המחויבות מתאר תהליך שבאמצעותו האנשים מכוונים, מפעילים ומתכננים את התנהגותם בהתאם לקונבציה ולמשאבים הרגשיים הרלוונטיים למצבם לטובת מטרות מסוימות.

2.7.1 HowRU

אחת השאלות הראשונות והשכיחות ביותר אשר עולות בזמן מפגש רפואי היא "מה שלומך היום". נגזרת של שאלה זו היא כלי HowRU. הכלי פוּתח לצורך מתן מענה לצרכים העולים מהשטח ותוּכנן כמערכת גנרית, קלה לשימוש, בעלת יכולת דיווח חוזר של המטופל (Benson et al., 2010).

מקור המודל מיוחס למחקר רחל רוסר (R. M. Rosser & Watts, 1972), אשר פיתחה מודל ובו שמונה דרגות מוגבלות וארבע דרגות מצוקה. היא השתמשה בדרגות אלו למדידת ההתקדמות היומית של המאושפזים, השוותה בין מצב המטופל בעת קבלתו לטיפול, לאחר שחרורו וזמן מה מאוחר יותר (R. M. Rosser & Watts, 1972). רוסר ועמיתים (R. Rosser et al., 1993) הפרידו את סולם המצוקה למדדים נפרדים: אי־נוחות גופנית, מצוקה רגשית, מחלות נפשיות, תפקוד לקוי ותלות. המטרה הייתה לספק מדידה סטנדרטית ובת השוואה של תוצאות בריאותיות רלוונטיות מבחינה קלינית. כלי המדידה הבטיחו מדידה רגישה המגיבה לשינויים וקלה לפרשנות, וניתנת להחלה על מגוון מצבים רחב: כל החולים בשילוב כל התנאים, בכל תחומי הטיפול, כולל טיפול עצמי, יסודי, משני, קהילתי וטיפול סוציאלי.

קריטריוני התכנון של HowRU הם כאלה שהשאלות מוצגות בקיצור, הן מובנות, פשוטות ומותאמות לאיסוף נתונים אלקטרוניים באמצעות טלפונים ניידים וטאבלטים (Benson, Potts, Whatling, & Patterson, 2013). המטרה הייתה להשתמש במונחים ובתיאורים פשוטים כדי להקטין את הסיכון לעמימות, ולהבטיח שאנשים רבים ככל האפשר יוכלו להשתמש בשאלון בצורה מהימנה ועקבית ללא הכשרה או תמיכה (Benson et al., 2010).

בסולם HowRU כל פריט מוצג באמצעות ארבעה היבטים: מצוקה, אי נוחות, תלות ומוגבלות. התשובות נעות על סולם בן ארבע רמות – לא, מעט, די הרבה וחריג – אשר מסומנים באמצעות סמלי הבעה במטרה למזער את העומס הקוגניטיבי על הנשאלים. במערכת התיאורית, המתוארת בנספח 1, מוצגים ארבעת ההיבטים והרמות שיש לבחור מתוכן:

2.7.2 Ask Me 3

לעיתים קרובות נוהגים רופאים להכביד על מטופליהם בעודף מידע. ממחקרים עולה כי חולים שרואיינו מייד לאחר ביקור אצל הרופא שלהם זוכרים פחות ממחצית ממה שנאמר להם בזמן המפגש, בין השאר משום שלא הייתה התמקדות במידע חשוב (Rost & Roter, 1987). סיוע למטופלים להבין את תפקידם בטיפול הרפואי בהם הוא חלק קריטי בהשגת תוצאות בריאותיות טובות ושמירה עליהן. אם המטופלים אינם מסוגלים להבין מידע שהתקבל, הם נוטים לראות אותו כחשוב פחות או כדל ערך, ודבר זה מקטין את המעורבות הבריאותית (Ali & Mickens, 2018).

Institute for Healthcare Improvement תכנן תכנית המוכרת בקצרה בשם Ask Me 3 (Ask me 3: Good questions for your good health – institute for healthcare improvement.) שביכולה לעודד חולים להיות מעורבים יותר בטיפול בהם. כפועל יוצא מכך, יהיו המטופלים שבעי רצון יותר מהטיפול.

Ask Me 3 מעודדת חולים לשאול שלוש שאלות ספציפיות בעת האינטראקציה עם המטפלים, כדי שיבינו טוב יותר את מצבם הבריאותי ומה עליהם לעשות כדי להישאר בריאים (נספח א’). השאלות הן: (1) מהי הבעיה העיקרית שלשמה הגעתי? (2) מה אני צריך לעשות? (3) למה חשוב לי לעשות את זה? שאלות אלה נועדו לסייע למטופלים להפוך למעורבים יותר בהחלטות הרפואיות, ולספק פלטפורמה רבת משמעות לשיפור התקשורת בין החולים, המשפחות ואנשי המקצוע בתחום הבריאות.

2.7.3 המידע שהמטופל מעוניין לקבל Informed choice and needs

יותר ויותר אנשים ברחבי העולם פונים לאינטרנט בחיפוש אחר מידע הקשור לבריאות. האינטרנט הביא עימו שינויים יסודיים בפרקטיקה הרפואית, בזכות הגישה למידע רפואי ויכולת המטופל להשתתף בקבלת ההחלטות בנוגע לניהול מחלתו. בשל כך, גם העדפות המטופל בנוגע להשתתפותו בתחום הבריאות השתנו במידה ניכרת (B. Xie, Wang, Feldman, & Zhou, 2010; B. Xie, Wang, & Feldman, 2011; B. Xie, Wang, Feldman, & Zhou, 2013). המטופלים חשופים יותר למידע רפואי, ודבר זה הופך אותם לשותפים פעילים יותר בתהליך הטיפול, אם יבחרו בכך.

אחת מתוצאות המעבר ממודל פטרנליסטי למודל משותף בתחום הבריאות, היא שסמכות הרופא כבר אינה מספקת (Barrett, Ricco, Wallace, Kiefer, & Rakel, 2016; Politi, Wolin, & Légaré, 2013). בפרקטיקה הדגש השתנה, וכיום הוא מושם על העדפות החולים הנוגעות לטיפול ועל שיתוף מידע, המאפשר למטופל לקבל החלטות על בסיס אמונותיו ומטרותיו (Kirkham, 2004; Moulton & King, 2010). בחירה מודעת informed choice) –(IC היא גישה שמוכרת עם הזמן כמתקדמת ומועדפת על פני הרעיונות הקודמים של הסכמה מדעת. IC נועדה לתמוך באוטונומיה של המטופל, והיא מנסה לכלול תהליכים המבטיחים שהמטופל לא ייכנע לפעולה שנכפית עליו (Jepson, Hewison, Thompson, & Weller, 2005). בכך מסיטה ה־IC את האיזון מדומיננטיות מקצועית פטרנליסטית לעבר ידע ובקרה פרטניים .(Moulton & King, 2010) דבר זה יכול לשפר את איכות הטיפול הרפואי ואת תוצאותיו (Y. Lee & Lin, 2010).

על פי ה-IC, המטפל, שאינו עוד דמות סמכותית בלעדית, נתפס כמדריך מהימן או כיועץ (Spaeth, 1992). יש בעובדה זאת משום שינוי יסודי הן בתחום הבריאות והן בביו־אתיקה (Hibbard, 2004; Woolf et al., 2005).

לסוגיית השתתפות החולים בקבלת החלטות בתחום הבריאות נגיעה משפטית ואתית כאחד, ודבר זה מחייב להבין את הקשר בין השימוש באינטרנט להשתתפות בטיפול שבמרכזו עומד המטופל (PCC – patient centered care). נקודת המבט של המטופל הכרחית בהגדרת הטיפול, נושא שמעורר עניין רב בקרב החוקרים באשר להעדפות המטופל בנוגע לקבלת מידע ולחיפוש מידע בריאותי (Charles, Gafni, & Whelan, 1999). ליטל ועמיתים (Little et al., 2001) ערכו סקר שבדק את העדפות המטופלים במסגרת הטיפול הראשוני, ובסקר נצפה ששיתוף פעולה וקידום בריאות הם הצרכים החשובים ביותר של המטופל. כמו כן, המטופלים מבקשים לקבל טיפול בכבוד, במקצועיות, וכן לקבל מידע שיאפשר את שיפור הטיפול שבמרכזו עומד המטופל (Jennings, Heiner, Loan, Hemman, & Swanson, 2005).

בחירת המטופל להשתתף בטיפול וכמות המידע שהוא מבקש בנושאים שונים בתחום הבריאות משמשים כמדד מרכזי להשתתפות המטופל (Ende, 1989; Hill & Laugharne, 2006; Joseph-Williams, Elwyn, & Edwards, 2014; Manson, 2010). מחקרים רבים במגוון רחב של תחומים דנו בשאלה אילו סוגי מידע מבקשים אנשים וכיצד מידע זה משפיע על קבלת החלטות (Ankem, 2005; Clarke et al., 2016; K. Lee, Hoti, Hughes, & Emmerton, 2015; Rutten, Arora, Bakos, Aziz, & Rowland, 2005). רוב המחקרים בוחנים את מידת ההעדפה של אנשים לקבלת מידע על טיפול ומחלות ספציפיות, ומה השלכות המידע על הטיפול ועל מצבם הבריאותי (Mak, Walker, Hiebert-Murphy, & Altman, 2017; Rutten et al., 2005; Shea-Budgell, Kostaras, Myhill, & Hagen, 2014). כמו כן נמדדים ההיבטים הפיזיים והפסיכו־סוציאליים בזמן מחלה או בזמן טיפול (Beisecker & Beisecker, 1990; Chalmers, Luker, Leinster, Ellis, & Booth, 2001; Galloway et al., 1997).

העדפות מידע אלה צריכות להיבדק בקפידה משום שיש להן השלכות על הידע ועל הפרקטיקה בתחום הבריאות. מחקר זה יבקש לספק תשובות לסוגיה זו, כדי להתאים טוב יותר את רצון המטופלים למידע שהם חפצים בו, מה שיכול להוביל להשתתפות במגוון רחב של החלטות.

במחקר אשתמש בשאלון HIW – health information wants המוצג בנספח א', אשר פותח כדי למדוד את סוגי המידע הרפואי שצרכנים מבקשים בזמן התמודדות עם בעיות הקשורות לבריאות. השאלון יעמוד גם על מידת רצונו של המטופל להשתתף בתהליך הטיפול ועל רמת המעורבות שהוא יבחר בה. מדד זה יוכל לחשוף את הקשר בין היקף ורמת המידע הנרכש לבין ההעדפה להשתתף בקבלת ההחלטות הרפואיות ושביעות הרצון מהמידע שהועבר (B. Xie et al., 2011).

2.8 שביעות רצון מהמידע שהועבר

שביעות רצון החולה מוגדרת כמידה שבה החולה מעריך את הטיפול הרפואי שהוא מקבל (Aharony & Strasser, 1993). שביעות רצונו חשובה בשל ההשפעה שלה על היענות לטיפול (Chow, Quine, & Li, 2010; Dang, Westbrook, Black, Rodriguez-Barradas, & Giordano, 2013). שביעות רצון נמדדת לא רק על ידי התוצאות הבריאותיות הביולוגיות של החולים, אלא גם על ידי התועלת הבריאותית כפי שהיא נתפסת בעיני המטופל והסיפוק שלו מהטיפול (Tarlov et al., 1989).

הספרות שעוסקת בשביעות הרצון של המטופלים בתחום הרפואה הראשונית מצביעה על כך שההיבטים המרכזיים של הטיפול רפואי שהמטופל מעריך נוגעים לרופא, לנכונותו להקשיב למטופל ולציפיות מהטיפול (R. T. Anderson et al., 2002; Leddy, Kaldenberg, & Becker, 2003). עם זאת, אין להתעלם מהמרכיב של זמן ההמתנה בתור. ככל שהרופא קשוב יותר למטופל, כך ישהה המטופל בחדרו זמן רב יותר, ובהתאם – ייווצר זמן המתנה ממושך יותר (R. T. Anderson, Camacho, & Balkrishnan, 2007).

שיפור חוויית החולים מחייב שיפור תהליכי עבודה ושיפור מערכות שיאפשרו לרופאים ולצוותים לטפל בחולים ביעילות. מדידת תחושות החולים היא צעד קריטי להבנת איכות הטיפול ושיפורו במידת הצורך. המידע יכול לחשוף בעיות במערכת, כגון: עיכובים בהחזרת תוצאות הבדיקות, פערים בתיאום ובתקשורת ועוד. למרות שאיסוף המידע הוא חיוני, השימוש בו לשיפור תהליכי העבודה הוא המטרה (Browne, Roseman, Shaller, & Edgman-Levitan, 2010).

השיתוף במידע רפואי הוא אחד ממרכיבי המפתח ביחסים בין מטפל למטופל (Larson, Nelson, Gustafson, & Batalden, 1996; Marcinowicz, Chlabicz, & Grebowski, 2009; Street Jr, Gordon, & Haidet, 2007; Street, 2013). הוכח שליחסים אלו השפעה רבה על שביעות הרצון של החולים ועל ההיענות לטיפול (Schoenfelder, Klewer, & Kugler, 2011). כמו כן, הוכח כי מטופלים הנוטלים חלק פעיל באינטראקציות בין מטפל למטופל נוטים לשאול שאלות, להבין הסברים רפואיים ולקבל החלטות טובות יותר בנוגע לטיפול בהם (Branda et al., 2013; Légaré et al., 2012). מתן מידע על תהליכים אפשריים או צפויים של הטיפול ותוצאותיו עשוי לשפר את שביעות הרצון.

2.8.1 תקשורת מטפל–מטופל

קיימת שונות בין חולים מבחינות רבות: סוציו־תרבותית, אמונות בריאותיות, שיטות רפואיות, עמדות כלפי טיפול רפואי, שימוש בתרופות ביתיות, רמות אמון ברופאים ובמערכת הבריאות. שונות זו יכולה להתקיים גם בין מטופלים ומטפלים ולהציב חסמים קליניים באינטראקציה בין המטפל למטופל או למשפחתו. החסמים נוצרים כאשר ההבדלים החברתיים־תרבותיים בין המטופל לספק אינם נבחנים, מובנים או מקובלים (Berger, 1998). מחסומים תרבותיים ולשוניים במפגש הקליני משפיעים לרעה על התקשורת מטפל–מטופל ועל האמון של המטופל במטפל, ומביאים לחוסר שביעות רצון של המטופל ולתוצאות בריאותיות ירודות יותר (Ali & Mickens, 2018; Brach & Fraserirector, 2000; Phillips, Mayer, & Aday, 2000).

2.8.2 זמן המתנה

זמן ההמתנה גם הוא בעל השפעה על שביעות הרצון של המטופל, והוצג קשר שלילי בין זמן המתנה רב לבין שביעות הרצון של המטופל מהרופא המטפל (R. Anderson, Barbara, & Feldman, 2007; Leiba, Weiss, Carroll, Benedek, & Bar-dayan, 2002). נבחן הקשר בין זמן ההמתנה בפועל, תפיסת זמן ההמתנה, זמן השירות בפועל, תפיסת זמן השירות, משך הביקור בפועל ורמת שביעות הרצון של המטופל (Z. Xie & Or, 2017).

2.8.3 מידע

מטופלים מקבלים מידע רפואי ממגוון מקורות: רופאים, חברים, חדשות, ספרים ובאמצעות האינטרנט. עם זאת, רופאים חוששים שהשימוש באינטרנט עלול לעורר אצל המטופל בלבול, ציפיות לא מציאותיות (J. G. Anderson et al., 2003), לספק מידע מוטעה, וחשוב יותר – פרשנות שגויה של המידע הבריאותי המקוון על ידי המטופל (Gerber & Eiser, 2001). נוסף לכך, הרופאים חוששים שהקשר מטפל–מטופל עלול להיפגע, כאשר הרופא נאלץ להסביר למטופל שהמידע המקוון שאסף אינו מדויק או אינו מלא, ולכן אינו רלוונטי (Erdem & Harrison-Walker, 2006). למרות זאת, מרבית הרופאים שנסקרו סבורים כי העברת כמות גדולה יותר של מידע רפואי מועילה יותר לחולים (Nwosu & Cox, 2000).

מנקודת המבט של המטופל, השפעתו של מידע בריאותי מקוון הוכחה הן כחיובית והן כשלילית (Laugesen, Hassanein, & Yuan, 2015):

מההיבט החיובי, ההשפעה הנפוצה ביותר של המידע הבריאותי המקוון היא העצמת המטופל ומתן תחושה של שליטה. דבר זה יכול להוביל לטיפול טוב יותר ולרמה גבוהה יותר של שביעות רצון (Broom, 2005). המידע המקוון המוקדם מאפשר למטופל שליטה על היקף הלמידה שלו טרום המפגש הרפואי, ובכך מקטין את עומס המידע בזמן המפגש (Iverson et al., 2008). השפעות חיוביות נוספות של מידע בריאותי מקוון הן הגברת הביטחון העצמי של המטופל בהתמודדות עם הרופאים, שיפור הבנת מצבים בריאותיים, בחירות בריאותיות טובות יותר ושיפור התקשורת עם הרופאים (J. G. Anderson et al., 2003).

בהיבט השלילי, עיקר הבעיה ברכישת מידע בריאותי מקוון הוא החשש של המטופל מכך שהרופא לא יאשר את המידע שרכש, וכתוצאה מכך תתעורר אצלו חרדה מאי-שביעות הרצון של הרופא ממנו, וזו עלולה להוביל לעוינות, לאיכות טיפול נמוכה, לבלבול ולתסכול בקרב המטופל (Broom, 2005).

שביעות הרצון מהמידע המוצג ושביעות רצון כללית נמדדו באמצעות פריטים המוצגים בנספח א'. כל אחד מהפריטים מודד את איכות המידע כפי שהמטופל תופס אותה; כאמין, כקל להבנה, כמעודד לביצוע ההמלצות, כעוזר בשיפור איכות החיים וכדומה. גם שביעות רצון החולה נמדדה עם חמישה פריטים מתוך תת־הסעיף הכללי של שביעות הרצון של המטופלים (Grogan, Conner, Norman, Willits, & Porter, 2000).

3. מאפייני המחקר

3.1 השערות ושאלות המחקר

שאלת המחקר:

מהי ההשפעה של חיפוש מידע רפואי מותאם אישית, על רמת מעורבות המטופל בזמן ביקור אצל רופאי משפחה ?

השערות המחקר:

קשר חיובי בין מעורבות החולים-PE, לבין ההכוונה העצמית SD
קשר חיובי בין הממדים הקוגניטיביים, הרגשיים וההתנהגותיים של בניית ידע לבין מעורבות החולים
מעורבות החולים ה־PE וההכוונה העצמית ה־ SD, של המטופל גבוהות יותר, כך התאמת הטיפול תהיה גבוהה ומדויקת יותר

חישוב פאאור:

בשימוש בתוכנת- IBM SPSS sample power, לחישוב גודל המדגם שנדרש לביצוע המחקר, ברמת פאוור של 85%, הוזנו סוג המדגם, סוגי המשתנים, רמת מובהקות המחקר של 95 אחוזים= אלפא שווה ל 5 אחוז, רמת סמך של 95%, התקבל שגודל המדגם הנדרש לביצוע המחקר הוא 219.

גודל המדגם מבוסס על שלושה פרמטרים עיקריים:

מרווח הטעות המקובל

פיזור הנתונים

היקף הנתונים החסרים

בבסיס המחקר עומדות כמה השערות:

קשר בין ה-PE וההכוונה העצמית (SD – self determination)
PE וה־ SDשל המטופל גבוהות יותר, כך התאמת הטיפול תהיה גבוהה ומדויקת יותר

מחקרים ומאמרים רבים מדגישים את חשיבות התאמת הטיפול למטופל בצורה פרטנית. עם זאת מעטים המחקרים שנערכו במרפאות ראשוניות, בעיקר של רפואת משפחה.

במחקר יידונו שאלות המחקר הבאות:

PE ל־PM ובין תוצאות הטיפול במרפאת הטיפול הראשוני?
SD של המטופל לבין התוצאות הבריאותיות, כפי שהמטופל תופס אותן, במרפאת הטיפול הראשוני?
PE, במרפאת הטיפול הראשוני?
PM במרפאת הטיפול הראשוני?

3.2 מטרת המחקר

המטרה העיקרית של המחקר תהיה לבחון אם PE באמצעות SD תאפשר ביצוע התאמה אישית של הטיפול במפגש מטפל–מטופל שיתקיים באווירה נינוחה ותומכת, וכפועל יוצא מכך, תניב תוצאות קליניות טובות יותר. התאמה אישית תתבצע באמצעות העברת מידע מותאם למאפייני המטופל טרום המפגש הרפואי, כדי שהמפגש יהיה יעיל ואפקטיבי יותר, בעיקר בהקשר של PE ו־SD במהלך המפגש הרפואי.

מטרה נוספת היא חשיפת המטופל למאגרי מידע מקוונים באמצעות טכנולוגיות ניידות בדגש על טאבלט.

3.3 מודל המחקר

המחקר יתבסס על מודל שנבנה בהתאם להשערות המחקר שצוינו לעיל. ממחקרים עולה כי משתנים הנשענים על העדפות, על חוויות אישיות ועל ניסיון קודם גורמים להגברת ה-PE וה־SD, וכתוצאה מכך מתאפשרת התאמה אישית מיטבית לטיפול הרפואי שהמטופל זקוק לו.

המודל במחקר זה ימחיש את יחסי הגומלין והקשרים האפשריים בין המשתנים, כפי שעולים מהשערות המחקר. הוא יתייחס למטופלים הערים לסיכונים וליתרונות בטיפול, וישמש בסיס ל־PE פעילה, כפי שאפשר לראות באיור 1, להלן.

איור מספר 1: מודל המחקר

4. שיטות המחקר

4.1 אוכלוסיית המחקר

המחקר יתבסס על עקרונות המחקר הכמותי מסוג מחקר השוואה או מחקר התערבותי. המחקר יתמקד בהתמודדות המטופל והמטפל עם מידע רפואי מקוון ועם הצעת תוכן רפואי מותאם לכל מטופל, ויבחן כיצד המידע המותאם אישית והמעורבות בתהליך הטיפול משפיעים על רמת המערבות של המטופל והמטפל גם יחד במהלך המפגש הרפואי.

אוכלוסיית המחקר תכלול גברים ונשים המבקרים במרפאות רופאי משפחה במסגרת טיפול ראשוני. המשתתפים ייבחרו בצורה אקראית בזמן ההמתנה לרופא המשפחה מתוך המטופלים שיביעו נכונות להשתתף במחקר.

4.2 גודל המדגם

המחקר המתואר מבקש לבחון את תפיסותיהם של המטופלים המשתתפים בתכנית הטיפול שלהם ואת רמת מעורבותם בה באשר לתרומתן להצלחת הטיפול. הערכת המטופלים עוסקת בסביבה הרפואית והחברתית אשר ביכולתה להשפיעה על מעורבותם, על התאמת הטיפול בצורה המירבית ועל שביעות רצונם מהתהליך.

קריטריוני ההדרה להשתתפות במחקר הינם: גברים ונשים המבקרים במרפאות רופאי משפחה במסגרת טיפול ראשוני; חולים אקראיים, לא סופניים, המטופלים במרפאה הנבדקת בצורה שוטפת.

המשתנים הנבדקים הם משתנים הקשורים למטופלים, ולא משתנים הקשורים לרופא, ולכן אנו מציעים מחקר מבוקר אקראי אשר ידגום מרפאות מרכזיות כמדגם נוחות (Coleman et al., 2017; Lin et al., 2012). המדגם ייערך במרפאות "מכבי שירותי בריאות" באזור תל אביב והמרכז, שהוא האזור בעל מספר המטופלים ורופאי המשפחה הגבוה ביותר על פי משרד הבריאות (שריר, גינת, & לוי, 2015) והמוסד לביטוח לאומי (כהן & רבין, 2015). 25% ממבוטחי קופות החולים שייכים ל"מכבי שירותי בריאות" על בסיס נתונים מסוף שנת 2014. כמו כן, מספר המבוטחים לרופא הוא הגבוה ביותר ביחס לשאר הקופות. באזור המרכז כ – 47% מהמבוטחים הם מבוטחי "מכבי", שיעור המבוטחים הגבוה ביותר באזור זה.

נמצאו מחקרים מעטים שדנים בשאלת המחקר ובסוגיות אותן אנו מבקשים לבדוק במחקר זה. בחרנו להישען על שני מחקרים קודמים אשר דנו בסוגיות דומות – מעורבות ופרסונולזצייה של הטיפול המוצע: מחקרם של לין ועמיתים, אשר דנו בהתאמת טיפול והיענות לתרופות; מחקר שהשתתפו בו 214 מטופלים (Lin et al., 2012), ומחקרם של קרבס ועמיתים, אשר חקר השפעה והתאמת תרופות בקרב מדגם של 240 חולים אקראיים (Krebs et al., 2018).

4.3 כלי המחקר

המחקר יבוצע במערך הכולל שלושה שלבים המבוססים על קריטריונים שצוינו מראש. ההבדל בין השלבים קשור לאוכלוסיית המשתתפים במחקר, לשאלות שהניסוי מנסה לענות עליהן ולמספר החולים המשתתפים בו. ייעשה שימוש בשאלון המבוסס על דיווח עצמי.

השאלון יורכב בהתאם לסטנדרטים ולדרישות המקובלות. המשיבים יתבקשו להתייחס לכל משתנה ולהעריכו בסולם ליקרט (Likert scale) בן חמש דרגות (מסכים בהחלט, לא מסכים, לא בטוח, ולא מסכים בהחלט) המוצג בנספח א'.

השאלון יתבסס על מחקרים קודמים (נספח ב'), וישלב שאלות סטנדרטיות ושאלות שיפותחו בלעדית למחקר זה – ניסוח השאלות והפורמט ישתנו כדי להתאימם למחקר. השאלון יוצג על גבי טאבלט. כדי להשיב על השאלות, יופנו המשתתפים למאגרי המידע הרלוונטיים לנושא הרפואי באמצעות קישורים מוגדרים.

תינתן אפשרות למענה בטקסט (הקלדה של התשובה) או באמצעות מענה קולי אינטראקטיבי שיאפשר לבטא את התשובה בצורת טקסט חופשי. ההנחה היא שאנשים נוטים להשתמש במילים חיוביות או שליליות כאשר הם מדברים על העדפותיהם ודעותיהם, אך אינם עושים זאת כאשר ניתנת להם האפשרות לשתף את תשובותיהם באמצעות מילים ספציפיות (Wang, Chen, Thirunarayan, & Sheth, 2012). טכניקות big data בשילוב ניתוח קולי יאפשרו ניתוח מספר רב של הקלטות קוליות אשר ביכולן להניב תובנות עסקיות חשובות.

לצורך כך, ייבנה מנגנון המאפשר הכתבה הממירה דיבור לטקסט, כך שתינתן האפשרות לניתוח הטקסט באמצעות מושגי מפתח, סוגי תכנים, השוואה ומיונים על פי חלוקה של המרכיבים הקוגניטיבי, הרגשי וההתנהגותי. נשתמש במערכות חינמיות המאפשרות המרת אודיו לטקסט (speech to text) באמצעות ממשק דיבור-טקסט, כדוגמת Cloud Speech-to-Text או תוכנת Verbose. התקן תקשורת זה מאפשר הזנת הודעה במצב קול, ולאחר מכן הפעלת התקן התקשורת באופן אוטומטי לצורך המרת ההודעה לפורמט של הודעת טקסט שתתקבל.

4.4 משתני המחקר

המחקר מורכב משלושה שלבים, שהם שלושת שלבי המפגש הרפואי. טרום המפגש: שלב ההמתנה וההכנה למפגש עם הרופא (מאפייני המטופל self); המפגש עם הרופא והדיון על אודות הטיפול (שלב המעורבות engagement); והשלב האחרון – שלב הערכת המפגש לאחר סיומו ושביעות הרצון מרמת הפרסונליזציה שהתקיימה (הערכה ופרסונליזציה personalizing).

המחקר יכלול תשע קטגוריות שאליהן יתייחס השאלון, כפי שאפשר לראות באיור 2, להלן:

איור מספר 2: שלבי המחקר

Ask Me 3 ,HowRU)
expectations)
feeling informed & information exchange)
SD – self determination)

(SE – situational engagement (Interest)
(PE – patient engagement)

PC – personalized care)

4.4.1 שלב 1: טרום מעורבות

המטרה העיקרית של שלב זה היא איסוף מידע על אודות המטופלים, יכולותיהם ודפוסי התנהגותם.

שלב טרום המעורבות ייערך לפני ההתערבות הרפואית והמפגש הרפואי. יוצגו כמה שאלות שמטרתן איסוף מידע אישי על המטופל, העדפותיו בקשר לטיפול, מאפיינים דמוגרפיים וסוציאליים וציפיותיו מהמפגש הרפואי ומהטיפול עצמו. פרמטרים אלו ייסיעו בהבנה ובהכרת המאפיינים הספציפיים של כל מטופל על פי המודלים הבאים:

חלק זה של השאלון יסייע להציג מאפיינים ספציפיים – גיל, מין, מוצא אתני, מצב משפחתי, השכלה ושימוש במחשב – שעשויים להצביע על הבדלים בהתאמת הטיפול האישי בצורה מיטבית בין מטופל למטופל.

מצבו הפסיכו־סוציאלי, הפיזי והבריאותי של המטופל יאפשר לזהות נטייה לקבל את הטיפול אשר יוצע לו בהשוואה למטופלים אחרים בעלי סימפטומים דומים. לשם כך אשתמש בשאלונים קצרים אך ממוקדים לפי המודלים HowRU ו־Ask Me 3, המאופיינים בגישה פשוטה לקידום תקשורת בריאותית ברורה בין מטופל למטפל ולעידוד חילופי מידע בינהם.

על פי מודל Ask Me 3 , יש לעודד מטופלים לשאול שאלות במהלך כל ביקור. התשובות ינבאו את רמת ההבנה של הוראות הבריאות ואת המסוגלות ניהול מצבם הבריאותי בצורה טובה יותר. המודל גם מונע טעויות בעת יישום תכניות טיפול, בהכנה להליך רפואי או בנטילת תרופות (Six-Means et al., 2012).

גורם חשוב שמשפיע על הערכת המטופלים בנוגע למפגש הרפואי ואת רמת מעורבותם הוא משך זמן ההמתנה (Hornik, 1984). זמן ההמתנה המקובל מוגדר כמספר הדקות המרבי המותר במצב המתנה מסוים. לפי זת'אמל ועמיתים ((Zeithaml, Berry, & Parasuraman, 1993, זמן ההמתנה המקובל ישמש כסטנדרט להשוואת הזמן הנתפס ולהערכה חיובית או שלילית של ההמתנה. הפרעה משמעותית בזמן ההמתנה המקובל תשפיע על הערכת ההמתנה ועל התגובה הרגשי בזמן הטיפול (Woodruff, Cadotte, & Jenkins, 1983), משמעות הדבר היא כי זמן ההמתנה משפיע על תגובת המטופל בזמן המפגש הרפואי.

זמן ההמתנה מושפע מתפיסת זמן המתנה בפועל (Pruyn & Smidts, 1993). יש להבחין בין זמן ההמתנה הסובייקטיבי שמטופל חווה לבין זמן ההמתנה בפועל, ולמדוד את זמן המתנה הסובייקטיבי, המדווח על ידי המטופל, בהנחה שיש תלות בין זמן ההמתנה הסובייקטיבי לזמן המתנה אובייקטיבי (Allan, 1979).

התהליך הבסיסי עשוי להיות שונה. פריין וסמידס (A. T. H. Pruyn & Smidts, 1993) מצאו כי סביבת המתנה אטרקטיבית משפיעה ישירות על שביעות הרצון מהשירות. אפשר להשפיע על חוויית ההמתנה ולהסיח את תשומת הלב של המטופל מן ההמתנה באמצעות מתווכים סובייקטיביים – גירויים ספציפיים – כגון מידע מותאם לצורכי המטופל.

זמן ההמתנה וגירוי ספציפי בזמן ההמתנה מוערכים כאמצעים המשפיעים באופן חיובי על הערכת ההמתנה ושביעות הרצון מהשירות (Zeithaml et al., 1993). הם יגרמו לכך שתחושת הזמן תהיה קצרה יותר, וכתוצאה מכך, הערכת חווייתץ ההמתנה תהיה חיובית יותר. לפיכך, תכנון סביבת ההמתנה יכול לשפר את חוויית ההמתנה ולהשפיע על הערכת ההמתנה, בלי להשפיע בהכרח על משך ההמתנה.

השאלון יתייחס לזמן ההמתנה האובייקטיבי: ממועד זימון הביקור לרופא, המועד שנרשם, ועד לזמן סיום המפגש בפועל. ההשפעה הקוגנטיבית והרגשית תיבדק באמצעות סולם ליקרט בן חמש דרגות מ 'קצר מאוד' (1) עד 'ארוך מאוד' (5). הרכיב הרגשי ייבדק באותו אופן (A. Pruyn & Smidts, 1998).

expectations)

הציפיות מתייחסות לאמונה של המטופל לגבי מה שיתרחש במפגש הרפואי. ציפיות אלו ממשיכות לגדול ודורשות התייחסות ראויה במטרה לשיפור שביעות הרצון של המטופל (Lateef, 2011).

טיפול המתמקד בצרכי המטופלים ובציפיותיהם הוא מרכיב מרכזי של טיפול איכותי. לפי מור וואסון (Moore & Wasson, 2006), שיפור השירות תלוי בהכרת ציפיות המטופל מהחוויה הכוללת במרפאה. לשם כך, לא מספיק רק להכיר את מדדי הביצוע המתמקדים בהיבט הקליני, צריך גם לדעת "מה חשוב" לחולים. לדוגמה, שירותי המידע אליהם הם נחשפים, הגישה לטיפול, ויכולתם לנהל את הטיפול שלהם. זיהוי ציפיות והגשמתן הם מרכיב מרכזי במידת שביעות רצונו של המטופל (Nilsdotter, Toksvig-Larsen, & Roos, 2009).

חולים שהציפיות שלהם לא סופקו עשויים לא לדווח על כך למטפל, במקביל הם לא יקיימו את המלצות הטיפול ולא יחזרו לטיפול שוטף ולמעקב.

( feeling informed & information exchange)

ממחקרים עולה ששביעות רצון המטופל מהטיפול קשורה בדבקות בטיפול המוצע ובתוצאות בריאותיות חיוביות (Hoffman, Hunt, Gilliland, Stephenson, & Potosky, 2003). עם זאת, חסר מידע על הקשר בין איסוף מידע של המטפל לבין שביעות הרצון של המטופל מהטיפול, כיוון שמעטים המחקרים שבחנו היבט זה. כיום אין תשובה לשאלה אם קשר טוב בין מטפל ומטופל, שבו יחליפו השניים מידע על הטיפול, יגרום למטופל להסתפק במידע שקיבל מהמטפל. כמו כן, במקרה של סתירה בין המידע המוקדם שבידי המטופל לבין המידע שהמטפל מוסר לו, האם יקבל המטופל את המידע שמסר המטפל כנכון?

חילופי מידע הם פונקציה קריטית של תקשורת שהמטופל עומד במרכזה (Epstein & Street, 2007), אך העברת מידע יעילה בין מטפל למטופל מאתגרת ולעתים בעייתית, שכן המידע הדרוש, הרצונות והיכולות משתנים ממטופל למטופל (Rimer, 1984; Siminoff, Fetting, & Abeloff, 1989), והמיומנויות והזמן לעיסוק ב־ PE שמתמקדת במטופל משתנים ממטפל למטפל.

במחקר זה אתמקד במה שעשוי להיחשב כמערכת מִשנה של חילופי מידע, ואנסה לבחון עד כמה משפיע הקשר בין המטופל למטפל על רצונו של המטופל להיות מעורב יותר בטיפול. יש לשער שהמעורבות משמשת סמן לצורת חילופי מידע מלאה המאפשרת ביצוע התאמה אישית בצורה אופטימלית.

4.4.2 שלב 2: מעורבות רפואית

הדגש הוא על הגברת רמת המעורבות של המטופל והמטפל כאחד, תוך הקניית המיומנויות הבסיסיות הנדרשות לכך. בשלב זה של המחקר מועבר לרופאים המידע שנאסף בשלב הקודם, ובודקים את היקף השפעתו על רמת המעורבות של המטופל והמטפל בזמן המפגש. המחקרים תומכים בטיעון של־PE בין המטפל למטופל יש השפעות חיוביות, בין היתר על שביעות רצון המטופל מהטיפול.

בתקשורת מרוכזת במטופל (patient-centered), חילופי מידע בין המטפל והמטופל הם מרכיב מרכזי. ספקי הבריאות שואפים להתאים את המידע אישית למטופל, כדי להציע טיפולים רלוונטיים על מנת להגיע לתוצאות הרצויות (Epstein & Street, 2007), קרי שביעות רצון כללית גבוהה יותר, שמירה על משטר טיפול, תוצאות בריאותיות משופרות (Rao, Weinberger, & Kroenke, 2000), וכן שביעות רצון גבוהה יותר ביחס לטיפול (K. Armstrong et al., 2005).

ראייה זו מעידה על צורה אחת של PE ואינה מספקת נקודות מבט נוספות על האופן שבו מתרחשות ההשפעות.

4.4.3 שלב 3: רפואה מותאמת אישית

בשלב האחרון של המחקר נבדקת יעילות הטיפול המוצע, לעומת יעילות הטיפול המקובל והמאושר לשימוש במחלה. השוואה בין קבוצות חולים שחיפשו מידע באופן עצמי לבין חולים שקיבלו מידע מותאם למאפייניהם, מאפשרת לבדוק את השפעת המידע על נכונות המטופל להיות מעורב בתהליך התאמת הטיפול ואת רמת המעורבות בה הוא בוחר, לבדוק את יעילותם של טיפולים שונים ולדרג איזה מהם יעיל יותר.

רפואה ראשונית עשויה להיות תפקיד מאתגר ביותר, כשמדובר ביכולת הסתגלות לעידן המידע הרפואי המקוון הזמין כמעט לכל מטופל. יותר ויותר, נדרשים המטפלים להשתמש במידע כדי לסייע במתן והצגת עובדות, שיוכלו לסייע בקבלת החלטות מתאימות לצרכי המטופלים.

רפואה מותאמת אישית (PC – personalized care) וטיפול אישי מוגדרים כטיפולים הממוקדים בצרכיהם של מטופלים ייחודיים על בסיס מאפיינים פסיכו-סוציאליים, פנוטיפיים, גנטיים או ביומרקרים, המבדילים בין מטופל מסוים למטופל אחר בעל מאפיינים קליניים דומים (Goldberger & Buxton, 2013; Jameson & Longo, 2015).

ההתייחסות הגוברת לרפואה מותאמת מתמקדת לרוב באינטרקציה בין הגנום של הפרט לטיפול ספציפי, ואינה מתייחסת למאפייני המטופל האישיים, שיכולים להשפיע על תוצאות הטיפול ועל קבלת ההחלטות הרפואיות הכרוכות בו. אנו מציעים לבחון השערה זו כדי לבדוק את השפעת המאפיינים האלו על רמת המעורבות ועל תוצאות הטיפול.

5. הליך המחקר

5.1 איסוף הנתונים

בפני המטופל יוצגו שתי אפשרויות, האחת אפשרות בחירת מתוך מספר קטגוריות מידע מוגדרות מראש, והשנייה חיפוש מידע בצורה חופשית. באפשרות הראשונה ייחשף המטופל למידע מקוון מותאם אישית למאפייניו והעדפותיו, לנושאים מעולם הרפואה והטיפול שאותרו בחיפוש במנוע החיפוש גוגל כאתרים הנפוצים ביותר בקרב מחפשי מידע רפואי (Fox & Duggan, 2013). הנושאים הם:

לפני החשיפה למידע ולאחריה ייבחנו כמה היבטים: דירוג המידע שהתקבל, שביעות רצונם של החולים, נכונותם להשתתף בתהליך הריפוי ומידת המעורבות שהם מעוניינים בה בשיח עם הגורם המטפל.

לאחר החשיפה לתכנים יוצגו שאלות בשני שלבים:

PE ביחס לשלושה מרכיבים: קוגניטיביים, רגשיים והתנהגותיים.

5.2 שיטות עבודה ומהלך המחקר

יורכב שאלון לבחינת שביעות רצון, מידת מעורבות, הנעה, תחושת שליטה, העצמה ומרכיבים קוגניטיביים, רגשיים והתנהגותיים. השאלון ייבנה בהתאם לסטנדרטים ולדרישות המקובלות. לשאלון המלא – ראו נספח א'.

השאלון מחולק לשלושה חלקים בהתאם לשלבי המחקר המוצגים באיור מס' 1:

לפני תחילת הניסוי, המטופל יקבל הסבר כללי למשתתפי המחקר על מהות המחקר ותיערך הדרכה על שימוש במכשיר הטאבלט. בהדרכה יוסבר כיצד לתפעל את המכשיר בכלל, ובשאלון בפרט, כדי שישמש אותם לרכישת הידע הרפואי במהלך הניסוי.

. בשלב זה ייאסף מידע אישי המתמקד במאפייני המטופל, נתונים פסיכו-סוציאליים, דמוגרפיים וציפיות המטופל מהמידע ומהמפגש.
המעורבות. שלב זה יחולק לשני חלקים: 1. הצגת המידע המותאם למאפייני המטופל וצרכיו באותו מפגש, כאשר יינתנו שתי אפשריות: מידע שנבחר מראש ויוצג על ידי התאמתו למטופל וחיפוש מידע בצורה חופשית; 2. הערכת המידע אשר הוצג בפני המטופל בהתייחס למידע שהוא ציפה לקבל.
; האפשרות השנייה תהיה חיפוש מידע על אותן קטגוריות בצורה חופשית.

לאחר החשיפה למידע, יתבקשו המשתתפים להעריך את יכולת אתרי האינטרנט שהוצגו ללמד את המטופלים על תהליכי מחלה ספציפיים, אפשרויות טיפול, סיבוכים רפואיים וכירורגיים אפשריים וציפיות בנוגע להתאוששות. משך הזמן שיוקצה לשלב זה יהיה עד עשר דקות.

שלישי: שלב הרפואה המותאמת אישית. גם שלב זה יחולק לשני חלקים: 1. המפגש הרפואי; 2. הערכת המפגש עלפי מרכיבים קוגניטיביים, רגשיים והתנהגותיים.
משך הזמן שיוקצה לשלב זה יהיה עד 30 דקות.

5.3 חשיבות המחקר

כמות האנשים הסובלים ממחלות כרוניות ברחבי העולם גדלה באופן ניכר, ומערכות הבריאות מעוניינות להעצים את מעורבות המטופל בתהליך הריפוי. מגמה זו עולה בקנה אחד עם הצעות מחקר המדגישות את העלייה בשביעות הרצון של המטופלים מאיכות הטיפול כאשר הם מעורבים בטיפול הרפואי באופן פעיל. יותר ויותר אתרים לאבחון עצמי ואפליקציות ייעודיות זמינים ומציעים מידע לקהל הרחב. האינטרנט שופע מידע רפואי, ומציע שפע של כלים לאבחון עצמי ולהתמודדות עם מחלות. עם זאת, בהיעדר בקרה מקצועית, חלק מהמידע עלול להיות מוטעה.

עם התרחבות השירותים והטיפולים הרפואיים הקיימים, גובר הדגש על שיפור השירות למטופל. על הטיפול הראשוני להתחשב במורכבות הייחודית לו, להתרחק מהגישה הליניארית, ולהחליפה בפרספקטיבות מרובות, תוך שמירה על איזון בין הביוטכנולוגיה לביוגרפיה והתייחסות מעבר לנקודת המבט המדעית הביו-רפואית.

ברור כי נדרשת התאמה של ההתפתחויות הטכנולוגיות, שתוביל לשיפור חוויית המטופל ולהגברת הקשר בין המטפל למטופל – מה שיכול להוביל לשיפור איכות חיי המטופלים וליכולתם לבצע בחירה מושכלת.

עד היום, רוב המחקרים שבוצעו בנושא מידע רפואי מקוון התמקדו במידע שנסרק, בסוגי המחלות ובשאלות הנשאלות. עולה מכך שמרבית המחקרים התרכזו במאקרו ולא במיקרו, באדם הפרטי. אני ערה לעלייה ברמת השימוש באינטרנט בקרב כלל האוכלוסייה ולגידול בהתייעצות ב'ד"ר גוגל', ולכן מטרתו של מחקר זה תהיה לבדוק את תרומת השימוש במידע המקוון המותאם אישית לשיפור איכות המפגש הרפואי ולהפקת תועלת מרבית ממנו.

ממצאי מחקר זה עשויים להשפיע על פיתוח שיטות וגישות להנגשת מידע רפואי לאוכלוסייה, וכן לסייע בפיתוח אמצעי בקרה והתערבות. בכך יוכל תחום הטיפול הרפואי להפיק תועלת מניתוח שיתבסס על ראייה של המונח 'מעורבות המטופל' כ"מושג-גג" המכסה אינטראקציות שונות של מטופלים עם מערכות הבריאות המשרתות אותם.

הנגשת הידע לאוכלוסייה, במיוחד טרום המפגש הרפואי, תוביל להגברת האוריינות הרפואית המקוונת, שתביא בסופו של דבר להעלאת המעורבות בטיפול ובקבלת ההחלטות הרפואיות מצד המטופלים ולקבלת החלטות נכונה המותאמת למטופל ולצרכיו האישיים והרגשיים. כל אלו יובילו לשיפור התוצאות הנלוות להחלטה בהיבט הבריאותי ולחיסכון בהוצאות הבריאות.

6. רשימת ספרות

כהן, ר', & רבין, ח'. (2015). חברות בקופת חולים 2014. המוסד לביטוח לאומי מינהל המחקר והתכנון, 104.

שריר, ע', גינת, א', & לוי, ד' נ'. (2015). הרפואה בקהילה רופאים העוסקים ברפואת משפחה בישראל. משרד הבריאות מינהל תכנון אסטרטגי וכלכלי, 11.

harony, L., & Strasser, S. (1993). Patient satisfaction: What we know about and what we still need to explore. Medical Care Review, 50(1), 49-79.

Akerkar, S., & Bichile, L. (2004). Health information on the internet: Patient empowerment or patient deceit? Indian Journal of Medical Sciences, 58(8), 321.

Ali, M. K., & Mickens, M. (2018). Treatment engagement and multicultural considerations. Principle-based stepped care and brief psychotherapy for integrated care settings (pp. 449-460) Springer.

Allan, L. G. (1979). The perception of time. Perception & Psychophysics, 26(5), 340-354.

Anderson, J. G., Rainey, M. R., & Eysenbach, G. (2003). The impact of CyberHealthcare on the physician–patient relationship. Journal of Medical Systems, 27(1), 67-84.

Anderson, R. T., Camacho, F. T., & Balkrishnan, R. (2007). Willing to wait?: The influence of patient wait time on satisfaction with primary care. BMC Health Services Research, 7(1), 31.

Anderson, R., Barbara, A., & Feldman, S. (2007). What patients want: A content analysis of key qualities that influence patient satisfaction. J Med Pract Manage, 22(5), 255-261.

Ankem, K. (2005). Types of information needs among cancer patients: A systematic review. Libres, 15(2), 1.

Armstrong, K., Weber, B., Ubel, P. A., Peters, N., Holmes, J., & Schwartz, J. S. (2005). Individualized survival curves improve satisfaction with cancer risk management decisions in women with BRCA1/2 mutations. Journal of Clinical Oncology, 23(36), 9319-9328.

Armstrong, N., Herbert, G., Aveling, E., Dixon‐Woods, M., & Martin, G. (2013). Optimizing patient involvement in quality improvement. Health Expectations, 16(3)

Ask me 3: Good questions for your good health – institute for healthcare improvement. Retrieved from http://www.npsf.org/?page=askme3

Auffray, C., Chen, Z., & Hood, L. (2009). Systems medicine: The future of medical genomics and healthcare. Genome Medicine, 1(1), 2.

Barello, S., Graffigna, G., & Vegni, E. (2012). Patient engagement as an emerging challenge for healthcare services: Mapping the literature. Nursing Research and Practice, 2012

Barrett, B., Ricco, J., Wallace, M., Kiefer, D., & Rakel, D. (2016). Communicating statin evidence to support shared decision-making. BMC Family Practice, 17(1), 41.

Bate, P., & Robert, G. (2006). Experience-based design: From redesigning the system around the patient to co-designing services with the patient. Quality & Safety in Health Care, 15(5), 307-310. doi:15/5/307 [pii]

Beisecker, A. E., & Beisecker, T. D. (1990). Patient information-seeking behaviors when communicating with doctors. Medical Care, , 19-28.

Benson, T., Potts, H. W., Whatling, J. M., & Patterson, D. (2013). Comparison of howRU and EQ-5D measures of health-related quality of life in an outpatient clinic. Journal of Innovation in Health Informatics, 21(1), 12-17.

סמינריון- השפעת חיפוש מידע רפואי מותאם אישית על רמת מעורבות בזמן ביקור אצל רופאי משפחה￼